Sondaggio: le necessità dei familiari assistenti

I familiari curanti attendono segnali di supporto

Un recente sondaggio realizzato ad hoc da Pro Aidants mette in evidenza per la prima volta i bisogni dei familiari curanti durante l’emergenza coronavirus. Una cosa che forse non tutti sanno è che i parenti che forniscono aiuto e supporto nella cura dei propri familiari costituiscono il più grande servizio di assistenza della Svizzera e, secondo uno studio di Careum commissionato dall’Ufficio federale della Sanità pubblica nel 2019, si tratta di circa 600mila persone. Secondo un altro studio, queste persone occupano un ruolo centrale nel coordinamento dell’assistenza, che non può essere svolto nemmeno dai professionisti. In altre parole i familiari curanti sono essenziali per il sistema sanitario e adesso aspettano segnali positivi dalla Confederazione e dai Cantoni.

Pro Aidants, associazione che rappresenta gli interessi dei familiari assistenti e curanti in Svizzera ha lanciato il sondaggio tramite le organizzazioni partner e social media. L’indagine ha lo scopo di fornire alcune indicazioni iniziali e non è rappresentativa, ma comunque molto informativa. Al 16 aprile 2020 avevano compilato il questionario 242 persone: 84 in tedesco, 121 in francese e 37 in italiano, rispondendo a 7 quesiti ed esprimendo osservazioni nell’ultima domanda aperta.

Dispositivi di protezione anche per i familiari

I familiari che prestano assistenza dovrebbero avere dispositivi di protezione e la possibilità di ricevere un’adeguata formazione sul loro utilizzo.

New York Times: i familiari curanti sono più a rischio di infezione https://nyti.ms/2J4ULvM

Fare le veci di Spitex sì, ma...

I servizi professionali di assistenza e cura a domicilio (Spitex) operano al limite delle loro possibilità e i parenti dovrebbero assumersi mansioni di assistenza infermieristica*. Durante la fase pandemica, dovrebbero quindi ricevere per questi compiti un’indennità dalle assicurazioni sanitarie o dalle organizzazioni dei servizi di cura a domicilio.

*Blick: potrebbe accadere che i servizi sanitari a domicilio debbano dare priorità alle mansioni professionali. Può darsi quindi che le semplici attività assistenziali, come aiutare a indossare o togliere le calze di sostegno, debbano essere svolte dai parenti. https://bit.ly/3b9AuBs

Ripartire dopo tre mesi?

La durata della permanenza dei badanti immigrati dovrebbe essere prolungata durante la fase pandemica per evitare una riduzione del sostegno.

In Germania il coronavirus sta mettendo in difficoltà i parenti degli anziani assistiti: “Improvviso ritorno in Polonia” https://bit.ly/2xi1BLM

Adottare un regolamento per il lavoro a orario ridotto

Per alleggerire l'onere della cura dei bambini, una regolamentazione semplificata del lavoro a orario ridotto si applica attualmente ai liberi professionisti e agli imprenditori. Questa semplificazione dovrebbe valere anche per l’assistenza ai parenti.

Governo federale: pacchetto di misure per ammortizzare le conseguenze economiche.

Estensione e semplificazione del lavoro a orario ridotto https://bit.ly/2WGdm9s

Permettere ai familiari di prestare assistenza

A determinate condizioni*, l’assicurazione per l’invalidità consente alle persone affette da disabilità di vivere a casa con l'aiuto di un assistente, invece di entrare in un istituto. Questa disposizione dovrebbe essere semplificata durante la fase pandemica.

*La persona che si occupa dell’assistenza non può essere sposata con l’assicurato, né vivere con lui in unione domestica registrata, né essere suo parente diretto.

Attuare subito la decisione

A dicembre il Parlamento ha approvato una legge per facilitare l’assistenza dei familiari. Il referendum non si è ancora svolto. Il Consiglio federale non può più aspettare. A causa della situazione straordinaria, la legge entrerà in vigore in tutti i Cantoni immediatamente dopo il referendum*.



*Il termine è scaduto il 10 aprile 2020 senza che il referendum abbia avuto luogo. La legge federale sul miglioramento della compatibilità tra lavoro e assistenza ai parenti https://bit.ly/39dKNmK

Guardare oltre l’assistenza all’infanzia

Il congedo di assistenza per la cura dei figli* dovrebbe essere semplificato durante la fase pandemica e applicato non solo ai genitori di figli gravemente malati o che hanno avuto un incidente.

*Art. 329h https://bit.ly/39dKNmK

COMMENTI

Commenti, critiche e spunti di riflessione emersi dall’ultima domanda:

• "Un Case Manager per le persone che assistono i propri familiari. Molti non sanno cosa chiedere, dove e come fare domanda. Inoltre, non è chiaro quali siano le misure di supporto vigenti. Serve aiuto per conoscere i tanti fornitori esterni di servizi di alta e bassa professionalità”.
• “Per le persone affette da demenza è preferibile che gli addetti all’assistenza abbiano orari di lavoro più lunghi piuttosto che frequenti cambi di turno e dovrebbero anche essere supportati finanziariamente da una cassa”. 
• "L’indennità di perdita di guadagno dovuta al coronavirus dovrebbe essere estesa ai familiari che si prendono cura di bambini disabili di età superiore ai 12 anni e di adulti disabili".
• "Sono una persona a rischio perché sette anni fa ho avuto un infarto e sono affetta da diabete di tipo 2. Mia figlia è in formazione in un asilo nido e abita ancora con me. Al lavoro non è protetta e torna a casa ogni sera. Come si può conciliare con la necessità di proteggere le persone a rischio? Seguiamo le disposizioni federali, ma non mi sento tranquilla e ho paura”.
• “Il punto è che, alla luce della crisi attuale e a causa dei provvedimenti intrapresi, in molti casi i servizi assistenziali ricadono sui familiari senza che queste mansioni vengano riconosciute come lavoro! Tuttavia, questo è in linea con la legislazione generale che, nella migliore delle ipotesi prevede un risarcimento per questo tipo di servizi come “perdita di guadagno”, ma che non considera il servizio svolto dai familiari curanti un lavoro remunerabile come quello erogato dagli enti istituzionali (case di cura, gruppi residenziali per disabili, ecc.). Non si tratta solo di una discriminazione, ma di sfruttamento regolarizzato. Dopo la crisi, su questa questione si dovrà aprire un dibattito (anche mediatico)”.
• "Distribuire mascherine protettive a privati cittadini che si occupano dei loro familiari, come me, che assisto mia madre di 92 anni".
• "I disabili soffrono a non poter vedere i loro familiari, ma è anche difficile prendersi completamente cura di loro a casa. Dove sono le alternative?".
• "È necessario poter garantire un accesso immediato, semplice ed economico ai dispositivi di protezione individuale (guanti, mascherine, disinfettanti e camici).
• "Per favore, non lasciate soli i familiari curanti! Soprattutto i genitori di figli con handicap grave”.
• "Garantire un sostegno finanziario per l’assistenza ai familiari".
• "Se c'è un coprifuoco, le persone affette da demenza non sono in grado di rispettarlo. Chi si occuperà di assisterle se i parenti stessi rientrano in un gruppo a rischio e non vivono nella stessa casa?".
• “Cercare volontari”.
• "Indennità per i familiari curanti che si prendono cura di adulti e bambini disabili maggiori di 12 anni, che generalmente vengono assistiti e curati nei centri diurni ai quali adesso non è possibile accedere a causa del Covid-19 (persone a rischio e/o centro diurno chiuso)”.
• “Per favore, ricompensiamo i familiari che si prendono cura dei parenti con un contributo per l’assistenza”.
• “Per favore, trovate una soluzione per i lavoratori che sono stati costretti a lasciare il lavoro per assistere i propri figli".
• "Penso sia molto brutto, che non ci sia una soluzione per tutti in questo momento così difficile. Ho dovuto togliere mio figlio di 23 anni e con una disabilità mentale dall’istituto dove stava durante la settimana e portarlo a casa con me. Sono divorziato, lavoro all'80% nelle vendite. Anche la Pro Infirmis è chiusa. Ma anche se offrisse i suoi servizi, non me li potrei permettere. Fortunatamente, sono riuscito a trovare una soluzione in famiglia. Vorrei semplicemente che ci fosse più sostegno".
• "State bene e in salute"
• "A cos'altro, oltre alla disinfezione e all'isolamento, si deve prestare particolare attenzione quando ci si occupa di un paziente affetto da Covid? Abbassamento della febbre, ma a quanti gradi e con quali farmaci"?.
• "Fare rapporto sui risultati".
• "Auguro a tutti buona fortuna".
• "Siamo due anziani e stiamo a casa, solo una passeggiata di circa mezz'ora nella natura, va bene?”.
• “Raccogliere i dati di chi assiste familiari con Covid-19. In quanti si infettano, dati relativi a infezioni multiple e fornire sufficienti dispositivi di protezione".
• "Indennità e contributi dell’assicurazione sanitaria sono concessi solo se Spitex fornisce assistenza, non se sono i familiari a occuparsi dei loro parenti. I pensionati non possono pagare gli stipendi ai parenti che li assistono. Le infermiere hanno bisogno di alloggi separati e ferie e i costi di affitto dovrebbero essere coperti”.
• "Perché l'Ufficio federale della Sanità pubblica impedisce che gli studi del programma di sostegno siano riportati e discussi in modo approfondito e perché i ricercatori non possono continuare a lavorare sui dati raccolti con ingenti risorse fiscali?.
• "Come insegnante, che si muove quotidianamente all’interno di un edificio scolastico dove bambini e adulti vanno e vengono di continuo, sono la persona giusta per assistere la mia anziana madre di 82 anni? Sebbene per il momento mi limiti a lasciarle la spesa davanti alla porta di casa, un contatto più stretto sarebbe opportuno, ma dubito di essere la persona ideale se lavoro al 90% in una scuola. Posso chiedere alla direzione dell’istituto di dispensarmi?".
• "Un compenso per i parenti"
• "Telefonino con Face Time".
• "Congedo retribuito dal datore di lavoro per assistenza ai familiari".
• "Pieno riconoscimento fiscale dell'assistenza ai parenti malati in modo da poter dedurre le prestazioni e considerazione della pensione come credito per l’assistenza in età avanzata".
• “L’utilizzo delle tecnologie digitali per migliorare l'assistenza dovrebbe essere aumentato ed eventualmente sovvenzionato dal governo federale".
• “Mettere a disposizione una gestione completa del caso indipendentemente dal fornitore di servizi”.
• “Se possibile, fare in modo che i medesimi assistenti si occupino sempre delle stesse persone”.